我想要告诉你们一些关于“看不见的疾病”的事

来自英国的19岁女孩Aimee Rouski是一名被克罗恩疾病困扰多年的患者,这个疾病已经影响了她的日常和她的消化系统。

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克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病,在胃肠道的任何部位均可发生,但好发于末端回肠和右半结肠。本病临床表现为腹痛、腹泻、肠梗阻,伴有发热、营养障碍等肠外表现。病程多迁延,反复发作,不易根治。本病又称局限性肠炎、局限性回肠炎、节段性肠炎和肉芽肿性肠炎。(百度百科)
 
许多克罗恩病患者在后期不得不接受手术治疗,并移除身体上某些器官(如结肠和直肠)


 她前段时间在Facebook上po出了一张她自己的照片,照片里的她肚子上绑着造瘘袋,大腿上还有着手术后的疤痕
 

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”我之所以会放这种照片是因为我之前在社交媒体上看到过很多跟身体有关的照片,但却几乎没有跟疾病或者残疾有关的。“
 
“发生在我身上的事情其实没有什么大不了的,我没事,但是并不是所有人都像我一样乐观的面对疾病。
我想告诉那些跟我一样被看不见的疾病所折磨的人们,你不说没有人知道,大家可能都觉得我们还是正常人。
生病不是大事,没有必要感到羞耻,爱你的人依旧会在你身边并给你支持的。”

Aimee Rouski是个坚强的姑娘,她从08年开始就感染了克罗恩,后面断断续续的做过好几次手术,并切除了肛门,直肠,等排泄器官。


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现在的Aimee只能依靠造瘘袋——因为她没办法自己排泄了,就像是《素媛》里小姑娘被伤害后丧失排泄功能而必须要携带的“糖果包”那样。
 
但是,这个姑娘却仍然充满着正能量
 

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“因为这个病,我差点死掉,但是仍然有很多人不懂,说,这不就是肚子疼吗。”

虽然姑娘发在Facebook上照片下的评论大部分都是充满正能量的,但是,仍然有很多像Aimee一样不得不携带造瘘袋的人,对无时无刻得带着造瘘袋出现在大众表示耿耿于怀,很难对自己的身体感到自信。
 

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“我知道很多人对这些疾病接受无能是因为他们很担心他们的未来。如果有人看见我必须依靠造瘘袋度过我的余生,不知道别人会怎么想。”
 
“不过....这都是一些根本无需担心的‘silly things'


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"讲真我只想让人们对他们的疾病有更多的认识。不管是克罗恩还是其他的一些难以启齿的疾病,真的不用感到羞耻。“
 
“我想告诉人们的是,不管你变成什么样,不管你身上发生了什么,那些知道你、了解你的人一定会对你不离不弃,你在他们心中,永远都是最完美的。
In the end it’s your personality that matters. 他们爱的是最真实的你啊。”

 
 
 
 
 
来源 Buzzfeed

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